IL WEB E L'AUTISMO

Il sito web promosso di concerto dalle associazioni americane Autism Speaks e First Signs (autismspeaks.org) raccoglie contenuti sia di tipo multimediale che testuale. Il sito vuole quindi offrire una informazione quanto piu' possibile utile ai genitori per riconoscere i sintomi della patologia nei figli sin dalla piu' tenera eta', permettendo di approntare i trattamenti grazie ai quali rendere gli effetti della malattia meno invalidanti.

Spiega Amy Wetherby, professoressa della Florida State University che ha contribuito alla creazione del portale '' il sito puo' fornire alle famiglie motivazioni per chiamare il dottore e dire sono preoccupato''. C'e' anche chi e' piu' prudente, come Michael Wasserman, pediatra di New Orleans, che teme che le informazioni presenti su autismspeaks.org possano portare i genitori a preoccuparsi eccessivamente per quelli che sono semplici comportamenti di un bambino sano che sta crescendo. Accanto alle definizioni di termini come ecolalia, ovvero la ripetizione involontaria di frasi e parole pronunciate da altri, tratto caratteristico della condizione autistica (nel 75% dei casi), sono presenti video in cui viene messo a confronto il comportamento di bambini sani e di quelli malati. L'autismo mostra molti dei suoi segni distintivi entro il terzo anno di eta', e il video-glossario online serve proprio per imparare a distinguere quelli che sono i comportamenti tipici dei bambini, come il giocare in maniera compulsiva e incontrollata con tazze e stoviglie, o il battere le manine altrettanto convulsamente - da quelli che invece non dovrebbero esserlo. Differenze a volte palesi, altre volte meno, che secondo i promotori del sito meritano di essere spiegate adeguatamente, vista l'importanza della patologia. Sebbene non esista cura per quella che molti considerano una vera e propria condizione piu' che una "malattia" propriamente detta, l'autismo e' un problema complesso, che va individuato subito e affrontato con le dovute misure riabilitative per diminuire o contenere l'effetto degenerativo sulla vita sociale e personale. Per l'Italia segnaliamo l'attivita' portata avanti dall'Associazione Autismo Italia, una associazione nazionale costituita da membri individuali, ''rappresentati da persone con autismo e loro genitori o parenti stretti, e da membri affiliati, rappresentati da altre organizzazioni non lucrative locali con analoghe finalita''. Autismo Italia contribuisce alla sensibilizzazione e alla informazione corretta sulla natura del disturbo autistico attraverso la diffusione di documenti e materiale informativo, per le famiglie, come l'opuscolo informativo per i fratelli e compagni di scuola "Mio Fratello e' Diverso", e l'organizzazione di conferenze, seminari e corsi di formazione per professionisti, operatori e genitori. Gli obiettivi dell'associazione coincidono con i principi affermati nella "Carta dei diritti delle persone autistiche" presentata dall'Associazione Internazionale Autisme Europe e accolta dal Parlamento Europeo nel maggio 1996, annessa allo statuto. I membri devono accettarne senza riserve lo statuto, in particolare la definizione di autismo indicata nelle classificazioni internazionali ICD 10 e DSM IV. Autismo Italia e' inoltre membro della FISH ( Federazione Italiana Superamento Handicap) e del Consiglio nazionale delle associazioni di disabili, nonche' membro effettivo dell'associazione internazionale "Autisme Europe", che riunisce oltre 80 associazioni nazionali e regionali di genitori di persone autistiche di 30 paesi europei, assicurando un collegamento tra associazioni e governi, istituti di ricerca e di assistenza, e le istituzioni europee o internazionali, con la quale collabora attivamente allo scopo di difendere i diritti e le pari opportunita' delle persone autistiche.